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TUhjnbcbe - 2023/8/14 20:14:00

有人说世界上最残酷的一句话,不是“你破产了”,也不是“我们分手吧”,而是医生口中的“该吃什么就吃什么吧”。

两年前,京东副总裁蔡磊就听到了类似的话,医生的原话是:“你得的是ALS。”

ALS,即“运动神经细胞病”,也叫“肌萎缩侧索硬化症”,民间叫渐冻症,有人叫它超级癌症。

因为以目前医学手段来说,它无法被治愈。

著名的科学家史蒂芬·霍金也是得了这种病,他已经于年离开了这个世界。

当时医生的诊断结果就像晴天霹雳,蔡磊听了之后,当即就呆立在原地。

“医生,您,您再说一遍。”蔡磊的声音在。

医生没有开口,他不忍心复述,因为这对一个40岁刚出头的小伙子来说,这太过于残酷,所以他没有说话,只是用力点了一下头。

蔡磊心里明白,医生这话的分量。因为说话的医生,是北大三院的专家,在下这样的结论前,经过了6次诊断。

明知道结论无法改变,蔡磊却一再追问,是因为他接受不了这样的结果。对他这样一个大老爷们儿,死亡真的不算很可怕,英年早逝的人太多了,他害怕的是,自己死前的模样,那关乎自己生存的质量。

蔡磊是霍金的粉丝,看他的节目,看他的书。

霍金生命最后几年,样子非常恐怖,十个手指只有三根手指可以活动,面部只有两只眼睛可以活动。

疾病让霍金的身体严重变形,头只能朝右边倾斜,肩膀呈左低右高的样子,双手紧紧并拢,两脚则朝内扭曲着,嘴几乎歪成S型,微笑的时候更难看,马上就会现出“呲牙咧嘴”的样子。

年3月,得知霍金去世的消息,蔡磊对同伴说:“霍金死得太窝囊了,如果换了是我,宁愿死在战场,死得壮烈些,哪怕年纪轻轻就去死,也比像霍金那样活到七十多岁要好。”

谁知道,一年半之后,自己也被确诊为跟霍金一样的病。

其实在年8月,蔡磊就有了症状,只是没有确诊,当时左小臂持续有肉跳,他因为工作忙,没有太在意。

直到有一天,四肢都开始疼痛难忍,疼得他全身冒汗,晚上难以入睡,睡觉持续时间不会超过半小时就会疼醒。

在妻子的强迫下,医院检查,检查6次之后,终于等到了这个比癌症还难接受的结果。这时候,他的儿子才出生几个月。

癌症患者慢则5、6年,快则几个月,就会结束生命,不再受苦。

而“运动神经细胞病”持续时间可以达到十年、二十年、甚至几十年。

就拿霍金来说,他是年就确诊的,到年去世,竟然被疾病折磨了50多年,简直是太残忍了。

对蔡磊来说,这似乎更加难以接受。

跟大多数从农村走出的学子一样,蔡磊让父母熬干了心血,花光了家里的积蓄,还让他们负债累累。好不容易自己考上大学,考研读博,进入京东成为副总裁,事业上要雨得雨要风得风,堪称是成就非凡。

他不但是京东集团副总裁、也是“互联网+财税”联盟会长,还是中国电子发票的发起人和推动者,是国内财税界和创业界的代表人物。

事业上成就非凡,自然也有了不菲的薪水,能够回报父母。

可是树欲静而风不止,子欲养而亲不待,十年前,父亲的身体出现了异常,到医院检查后发现是肝癌晚期,不久便与世长辞,从确诊到去世前后不到三个月的时间。

父亲去世后,他痛定思痛,将母亲接到身边,誓要好好赡养老人,弥补自己的愧疚。

就在母亲最需要自己的时候,在自己事业的巅峰期,突然飞来横祸,跌入低谷,得了这样一种难以医治又摧残身心的病。

在过去的20年里,为了求学,为了工作,为了回报父母,他牺牲了人生的大部分时间。尤其是上班之后,他成为工作狂,一心扑在了事业上。他从来没有外出旅游过,哪怕是蜜月,也是在公司度过的。即使住在北京,连故宫和长城什么样子都没有亲眼见过。

他爱唱歌,爱看球赛,爱打台球,可是因为工作,这些全都丢了。

他总是告诉自己,等到退休了,好好享受生活,走遍全世界。

蔡磊告诉自己的员工,也告诉自己:趁自己能努力的时候不努力,到什么时候去努力?年轻的时候玩命干,退休之后尽情享受,这才是人间正道。

但是造化弄人,自己没有等到退休去享受生活,在人生最辉煌的时候,却得了这样一种病。

有时候,他宁愿自己不是什么集团副总裁,宁愿自己一无所有,当一个清洁工,甚至做一个沿街乞讨的流浪汉,只要自己能拥有健康,比什么都好。

人总是这样,健康的时候拼命追求财富和成功,只恨自己得到的太少,贪得无厌,到头来才发现功名利禄都是过眼云烟,只有健康才是最重要的。

功成名就的时候,蔡磊觉得自己是幸运儿,确诊之后,他又觉得自己是世界上最不幸的人。

其实在这世界上,不幸的不止蔡磊一个人,医院,就有十几个同病的患者。而且比起蔡磊,他们更无助,他们十几个人加起来也没有蔡磊一个人工资高。

相比之下,至少蔡磊不差钱,看得起病。但是在面对超级顽症的时候,大家的心理承受能力是一样的,甚至他还不如大家。

当确诊之后,蔡磊晚上就再也难以安睡,一半是病痛折磨的,一半是心理上的。

用专家的话说,这就是精神脆弱,或者说是心理焦虑。而蔡磊自己认为,这是自己从巅峰跌落,所产生的巨大心理落差。

事业的蒸蒸日上,一生病就终结了一切,而且平时自己总认为精力充沛,每天工作十几个小时都不知疲倦。总觉得自己是世界上最强大的,力量是用之不竭的。

可再看看现在,自己却像个七旬老头,躺在床上以病人的身份接受治疗。要知道母亲的恩情没有报答完,美好的爱情还没有享受够,自己的孩子还没有长大成人,太多的遗憾,让自己心有不甘。

他太清楚这个病的残酷绝望,所以心理很难接受。

不错,自己有医保,薪水高,看得起病,公司老总也承诺说花多少钱都报销,让他别为钱发愁。

但是千金难买良药,何况这种病无药可医。

刚开始,蔡磊不相信,他问专家:“好多癌症都能攻克,为什么这种病不能治疗?”

专家说,因为ALS(渐冻症)发病率太低,在我国为十万分之四,在中国现在约有20万渐冻人,而我国的癌症患者是万,发病率是千分之五。

如果制药公司投入巨资研制这种药,研发成本高,研制出来之后,服用的人少,获得的收益小,制药公司研制的积极性低。

因此,目前人类对于渐冻症知之甚少,既查不到任何发病原因,也没有办法治疗,不是不能,而是制药公司没有把科研力量投入到这方面。

听到这里,蔡磊心想,能不能利用自己的影响力,促使知名的制药公司和顶级的科学家

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