年2月2号我从深圳，坐高铁回老家广西了，我怕突然病魔毫无征兆的把我带走，看不到家人最后一眼。我姐已经嫁人，但得知我患癌后还要辞掉工作陪我看病，她从小帮我到大，一直到读大学还给我钱，但好像我从没帮过她什么，本想有点钱一定偿还，不料天灾人祸不给我机会，我亏欠她太多了，想到这眼泪已经控制不住。除了回去看家人，顺带医院再看医生的建议，然后医院看有没有手术的可能，想在那治疗一段时间。有时想到巨额医疗费要不要干脆放弃治疗，万念俱灰，多活的一天到底有什么意义。
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我的社保已经断交很久了，恢复医保至少等半年后，那时不知还在不在世间，晚期肝癌很多人挺不过一年半载，两三个月就走了，但或许有一点点奇迹呢？“希望”这种东西就这么折磨人。无论你身体健康与否，千万要交社保，身体有一医院检查，有些不明显的症状可能就是重疾的前兆，早发现就能治好，千万不要像我晚发现才治。还有尽量别熬夜，特别是有乙肝的人，我原本就是乙肝患者，经常熬到凌晨三四点才睡，我觉得是常熬夜把我推入了万劫不复的境地。
因为疫情，2月4号才回到老家南宁武鸣，2月6号，再去广西医科大复查，医生根据复查结果给治疗方案，因为春节放假，有些方案估计不可行，比如，如果可以手术，会一直拖到初七，今年的春节是要了我的命。在深圳，医生开恩替这个药对晚期患者几乎没用！
年2月7号，医院办了住院，成都暂时不打算去了，怕耽误病情。第二天复查身体（心电图、B超、CT），接下来做介入控制，就是给肝脏肿瘤位置打药，可能会痛，我一向很怕痛。春节过后，看能不能做切除肿瘤手术，能做就说明有转机，我就不会放弃，但是如果癌细胞转移到别的部位基本就没机会了，生存率大概是百分零点几，状况会很凶险。现在社保一般分2种，一种是职工社保（我已经断交很久），一种是新农合（农村社保），我回家后才知道我爸给我交了新农合很久，新农合比职工医保报销比例低，但总比没报销好。
我姐夫的表弟，当年也是患肝癌走的。目前我的状况还在可控范围，没有转移，如果到最后无法逆转（癌细胞转移到别的部位，如肺、骨头等位置）的时候，可能我就该放弃治疗了！住院时做了介入，介入比打针疼些，就是把药剂从大腿注入到肝脏，注入时能感觉药水通过导管，滋滋的注入体内。做完介入后有不良反应，从中午呕吐到晚上，呕了5次，胃里的东西全呕出来了，最后连胆汁都呕出来了，加上药水在肝区发生作用，肝区巨疼，直到晚上0点才缓解。出院后两天浑身酸痛乏力，下床走几步路就气喘吁吁。这个靶向药索拉非尼一盒只能用半个月，块，加上住院治疗费，共接近2万，免疫针接近2万我还没打，如果打的话一共花费要4万了，免疫针还是每21天要打一次，很可怕，医院最起码花4万。
2月12号，我失眠了，只睡了3个小时。感觉腹胀严重，胃口也不好，菜里有一点油吃着就想呕，不过水果吃些是没问题的，因为腹胀也不能吃多，不然会很撑。睡觉翻身的时候肝区不知道为啥会疼，医院介入的药还发挥作用吗？整个人照旧头晕浑身酸痛乏力！2月14日早上7点左右，坐床上玩手机。过了一会，感觉腹部好像有什么东西活动，很快，以肝区为中心似乎有一股明显的冲击波，层层放大膨胀，也就两三秒时间，到这时还并不这么疼，但我感觉有什么事情要发生了，而且来头不小。我慌了赶紧下床穿鞋，冲击波过后真正的剧痛爆发出来了，每吸气一次（是吸气不是呼吸），腹部就好像被刀砍一次，后面我发现屏住呼吸能缓解疼痛，就尽量不呼吸，但是剧痛又让我嚎叫喘粗气，止痛药完全不管用。之后叫医院，约1个多小时车程，路上疼痛有所减轻，但是依然很折磨人。到了就近的县城医科大附院急诊。开始我以为是肝功能有问题，让医生给我打护肝药，但是疼痛并没有缓解。医生说肝功能正常，是肿瘤正在坏死导致疼痛，之后就每几小时打一次止痛针，但停药依然会疼，医生只好给我配一个定时打止痛液的机器，现在是整天躺着，日夜靠止痛液维持身体正常状态！
我不知道别人是不是这样，但索拉非尼这个药用到我身上3天，只是头晕乏力浑身酸痛，肝区虽然也有隐痛，还能勉强承受，但是到第4天肝区的疼痛就集中爆发出来了。那天打止痛药，身体已经不怎么疼了，可以在床上较轻松的爬坐起来，但之后我又去吃了一次索拉非尼，发现半夜坐起来很费劲，而且腹部又疼起来了。
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以下是用药的个人感想，仅供参考，希望得这病的人和家属，从中获得启发！针对中晚期肝癌患者，治癌靶向药大部分治疗效果都比较差，以现在的医药水平，如果持续按时按量用药，死亡随时降临，可能是药先杀死你。所以我觉得，中晚期需根据个人体质，肝脏情况，身体承受度，来吃靶向药，建议从小剂量开始服用观察两三天，慢慢过渡到医嘱给的剂量，如果中间发现身体承受不住，就别加剂量了，只有这样才能延长生存期。
别人什么剂量我也是什么剂量，或者医生建议什么量就是什么量，我并不觉得应该这样。最了解你身体变化的是你自己。也不要认为自己很强，服用超过每日每次医嘱开给你的剂量。当然也有一些人或他们的亲戚朋友什么的服按时按量用索拉非尼身体完全没事的，这就是个人体质差异。但索拉非尼这个药现在再让我吃半片我都后怕，要换仑伐替尼这个药了，有了经验，开始小剂量服用观察。
时间到了3月，一直抗拒中药的我，吃了中药！吃中药前，我跟很多人一样，十分抗拒中药，觉得中药玄学成分太多。但早在一星期前，我就已经吃了中药，其实对中药的态度跟之前一样，我不过是抱着死马当活马医的心态吃而已，反正我的病挽救机会不大，横竖都是死，至于吃中药会不会提前死，随它了。如果中药真能救我，后面再说吧。我不介绍中医也不推荐我现在吃的中药。我吃中药的起因是我有个亲戚的同乡，叫唐，也得了肝癌，他刚诊断时情况很严重，算比我严重，癌细胞已经扩散至其他部位，腿脚浮肿，不能下床走动。失代偿期，就是肝脏自我修复的速度，已经赶不上癌细胞的破坏速度。医院已经不收了，现在就光吃某中药，已经能下地干农活了。
以上是我爸亲自拜访唐时，唐的口述。相信你跟我的感觉一样，仅仅听口述是完全不信的，我觉得可能是给药的中医和唐演双簧。我爸已经从那位中医那买了块的药，我却死活不肯吃，我提出要看唐的病历，不然不会吃。我爸掰不过我，几天后唐跟着我爸还有我舅舅，医院的报告CT医院给我看了，基本跟口述的病情一致。我这才开始吃起爸给我买的中药，已经吃了几天，身体基本没啥大变化，我想1个多月后再查CT看肿瘤有没有缩小，或者看其他指标有没有好转。这中药很苦、味道也难闻，前几次差点呕出来，后来就买了蜂蜜，咽一口中药，就赶紧冲一口蜂蜜开水。
我现在是吃靶向药和介入一起，中药也吃，后续我的病情怎么变化，到底是哪种药起作用不得而知，且吃着，再看吧。一直在等靶向药仑伐替尼和免疫药卡瑞利珠降价，真怕等太久延误病情！仑伐替尼和卡瑞利珠这2种药，是治疗肝癌比较好的方案，但这药对普通家庭来说真的很昂贵。仑伐替尼，卡瑞利珠，虽说这2种药3月1日降价进医保了，但我们这边的药店仍没接到降价通知，我一直在等降价，住院到现在等了半个月，不知道这几天会不会降。
3月2日，价格终于降下来了，我打了降价后的免疫针卡瑞利珠，拇指大小的一瓶药差不多块，9号又要做介入手术了，略微紧张，上次介入呕吐的不成人样。春节到现在都在住院，我每天都想剩下的日子到底有什么意义，消耗父母的养老钱吗？让我和他们更煎熬吗？
3月9日上午11点多做完了介入，这次介入还是有点痛的。不知道会不会像上次那样呕吐，我打了止吐针吃了止吐药，希望不会吐吧。不知道还能活多久，这一系列痛苦繁琐费钱的治疗，只因为我生活饮食不规律导致。有乙肝的朋友，千万别熬夜，12点前睡觉，肝排*时间是从晚上11点到凌晨3点。煎炸烧烤不要吃。无法自律到最后只剩懊悔。做介入期间又偷偷哭了，我一男的怎么那么能哭。
介入后第2天身体非常酸痛乏力，就靠止痛药止痛，不然都没法入睡，止痛药又导致便秘，蹲厕所二十分钟都拉不出来。介入术后第6天，吃的中药拉肚子了，拉稀跟小便一样，拉的稀是中药的棕颜色。吃了一片索拉靶向药两三个小时后，头很晕，感觉整个世界都在晃，可能介入后这几天身体承受力还是不行。等几天身体恢复后再正常吃药。我不知道该不该信命运，命运安排啥时候走，就啥时候走，不能晚走也不能提前走，无论做啥违背命运安排的事，都是无用功。如果真的要我死，只求别痛苦的死去。我观察过自己的情绪变化，如果今天有开心的事，明天会安排给你悲伤痛苦的事，反之亦然，真的几乎每次都会这样，我想这是命运安排的一部分，不可违抗！
抗癌卫士温馨寄语：
本文转载自知乎作者“Bond”，通过文中作者的分享可以感受到满满的悲观情绪，这其实对身体的康复并不利！既然我们选择了积极治疗，那么首先要做的就是把情绪调整好，中西医结合治疗，即便是晚期的肝癌患者也能存活一两年甚至更长，更何况你还没到晚期？我相信看了你文章的癌友们，都会把自己的经验、心得分享给你，鼓励你，只有坚强乐观地活着，未来才会有希望！
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