肿瘤科的这一层病房真的像炼狱一样,昨天就有一个人早上疼的哇哇叫,下午就死了送太平间,这里生和死的概念不像现实生活中那么清晰,大家都是趟在病床上,一脚踏在鬼门关。我们在生活中不小心说了个死字,马上有人会瞪你一眼,然后说你是乌鸦嘴,在这里就算你真的死了,也没人会注意你,大家护照都办好了,早走一步晚走一步,又如何呢。这一层的患者家属,每个都是黑着一张脸,有愁钱的,有愁命的,一旦碰上了这个东西,就像是恶魔附身一样,几年不得安宁,这几年,我学会了坚强,因为如果我不坚强,他体内的癌细胞会在短短几个月内,夺去他的性命,所谓的坚强,不是坚信他会长存的信心,而是把他的死看成一种必然,只有在这种绝望的境地,才能源源涌出不断的希望。
病友群:添加Vimmnue这几年,我学到了很多平时学不到的道理,排第一的不是看透生死之类的,那都是扯淡,而是客观。我老爸很喜欢赌,然后很自然的,我也很喜欢,这三年经常带他去打德州扑克,德州扑克是真正意义上有技术含量的赌博,首先你要观察玩家的微表情和下注原理,来感觉他的手牌范围,每个人手里都有两张牌,只要到最后,才有可能看到,这就像我们的癌老弟,它在身体里,你看不到它,但是通过很多细节,你能感觉它的情况。
其次,你自己要下注,而自己下注就像是用药一样,留下比自己弱的,打走比自己强的,抑或你可以弃牌,德州扑克吸引人的地方在于,它有很多的随机性和突发情况,就如我们的癌老弟,每个月都变幻莫测。当得了癌症晚期,很多时候医疗指南也帮不上忙,就像ONEPIECE里的新世界一样,很多指标都会失灵,要仰仗经验和直觉。我们平时生活当中很多事情,都是不看赔率的,比如说买彩票,比如说上了16年的英语课,德州扑克里面很多行为都要遵照赔率去行动,因为赔率意味着你长期行为的收益是正还是负。
同样的,这几年,我看透了生死,就如同他是一个陌生人一般去治疗他,让我的行为变成一种正收益的行为,而不是靠“觉得”、“应该”、“如果”这些词去决策。举个例子,第一次介入结束后一个月,由于栓塞的比较成功,碘油沉积的比较好,CT成像显示肿瘤比之前有缩小,但是门脉癌栓的病灶却在发展,而介入是无法控制门脉癌栓的。医生有提到放疗,但是说效果不好,此事不了了之,过了几天,我们跑医院,医院的医生建议可以做伽马刀,有可能可以清除门脉的癌栓,我和我妈欣喜若狂,马上拍板住院,准备过2天手术,这2天我查阅了很多关于伽马刀的资料和很多人手术后得到的反馈,手术前一天晚上,我终止了这个手术,我爸和我妈都不解,我爸还因此认为丧失的康复的希望。我得到的信息是这么告诉我的,伽马刀可能有效,可能无效,我妈质问我,死马当作活马医,碰碰运气总没错啊,我能体谅这种心情,我何尝不是这么想,但是我需要保持客观冷静。
各种病例来看,有一半的人反映无效,有一半的人反映有效,无效的话,病灶得不到消除,并且很可能会留下很多后遗症以及并发症,让我爸现在暂时比较好的身体出现问题,比如癌栓脱落、门脉高压等等,如果有效,也可能出现并发症,也有可能导致癌细胞报复性增长,而且伽马刀更适合小肝癌的治疗,对于这种半个肝都是癌的病人来说,效果不好,综合考虑,决定了放弃治疗。有可能伽马刀会让我爸的门脉癌栓消除,但是就是因为这种希望,会引导我们去犯错误,并不是做了手术一定没有效果,只是赔率不合适而已,我需要选择一条最优的路,而不是一条诱惑之路。当时做了手术会怎么样,至今不得而知,但是我仍然相信当时做了一个正确的决定。年1月初,开始第二个月吃索拉非尼,索拉非尼又称多吉美,是一个意思。这个月的索拉非尼的意义重大,如果AFP还打不下去,甚至升上来,就意味着白白浪费了2个月的治疗时间,更意味着危在旦夕,但是现在的我们又能做什么呢,只能祈祷了。讲讲这个月的情况吧,这个月老爸基本没发烧过,但是乏力明显,到了月中,我让他去查了下白蛋白和肝功能,白蛋白只剩下25了,碱性磷酸酶也达到了(正常值是45-),谷草转氨酶也偏高,其他还算勉强正常,去医院问了医生,碱性磷酸酶得这个病都会偏高,继续观察,肝功勉强算正常,白蛋白赶紧输起。这个月副作用和吃索拉非尼第一个月比起来差不多,但是由于经历过,就没那么大惊小怪了,但是出现了一定情况的左耳耳鸣,耳鸣我倒是不担心,就怕脑转,月底查甲胎蛋白顺便做了一下脑的CT,显示轻微脑萎缩,但是没有病灶。月底一查甲胎蛋白,从降到了,降了
20%多一点!想到3个月的努力学习终于换得一点成就,高兴的泪流满面,全家人开开心心的吃了一顿大餐,庆祝了一下。肝癌能吃的靶向药没有肺癌这么多,能有应答的药多一种就多了好多时间,我坚持有效果的药要坚持吃下去,直到甲胎蛋白下降速率减缓,甚至不降,所以2月份阿西替尼依旧沦为备胎,继续吃索拉非尼。癌症晚期治疗期间会发生很多我们意想不到的事情,很多决定就是赌博,意味着我们做决策的时候要考虑风险,考虑收益,考虑赔率是否合适,而不能只是凭着人性的弱点去决断。