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健康时报
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“确诊前，我在北医三院渐冻症患者病区住了近4周的时间，每天看着那些病人来来往往，我就在想，如果我要确诊为渐冻症，我能做些什么。”京东集团副总裁、渐冻症患者蔡磊回忆。
蔡磊确诊渐冻症的第3年，在经历了两年多的科研创业和抗争之路，他给了这个问题一个答案，他要在去世之后，捐出自己的脑组织和脊髓组织供科研使用，为攻克渐冻症做出贡献，也为了未来和他们一样确诊渐冻症的人能够不再像他们一样绝望。
“我宣布，在我去世之后，将捐出自己的脑组织和脊髓组织供科研使用，以此为攻克渐冻症做出贡献。”蔡磊告诉健康时报记者，如果走到生命的尽头，我要把自己的“最后一颗子弹”发出，希望医学能够研究我们，给之后确诊的病友带来希望。
蔡磊。受访者供图
被病友环绕的那个时刻
我决定“发出子弹”
“我也没想到会通过这样一个事情让自己慢了下来。”蔡磊分享，相较其他病友来说，他是幸运的，还能工作、行走、说话。即便在厕所起身已经微微困难，不得不借助他人的帮助；即便在手机上打字已经是一件艰难的事情了。
渐冻症，肌萎缩侧索硬化（ALS），也被称为运动神经元病（MND），被称为清醒的“植物人”，世界卫生组织将其与癌症和艾滋病等并称为五大绝症。“渐冻症”患者通常存活2年至5年，最终因呼吸衰竭而死，目前尚无根治方法。
年渐冻症收录于国家卫健委等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》中。早期症状轻微，用蔡磊的话说，“最开始往往会感觉到肌肉束颤，逐渐发展到拿不了筷子，刷不了牙”。病程进展较快，几年的时间内会迅速发展为全身肌肉萎缩、吞咽困难、无法说话，直至最后呼吸衰竭。
蔡磊昔日的同事告诉健康时报记者，在他眼中，有两个蔡磊，一个是“永动机”蔡磊，即使患病，也仍然保持着每天十三、四个小时的工作节奏；另一个是“渐冻者”蔡磊，是身患罕见病的蔡磊，一个停不下来的人，被迫慢下来了。
年，蔡磊在北医三院确诊时，他和很多渐冻症病友一起待在病房里。四周的时间，他一直在思索应该如何应对以后的人生。天南海北的人，职业各异的人，因为同一个疾病被联结在一起。在北医三院看着病友们时，他逐渐克服了过去人生中对生死、殡葬的一些传统观念和芥蒂。
走出院门的那一刻，他知道自己下定了决心：“把自己贡献给科研和渐冻症的攻克。”对于蔡磊来说，这个决定可能会改变下一代确诊的渐冻症患者的命运。
呼吁组建渐冻症人脑组织库
“人民英雄”张定宇等千余人响应
确诊之后，蔡磊开始投身于渐冻症药物的研发。感觉到时间的紧迫，蔡磊的每一天都是在与生命赛跑。
截至目前，已经推动10余条渐冻症治疗药物管线。但药物的研发、临床的使用都存在极大的不确定性。两年多的努力和消耗，并没有让他看到确定性的希望，而是陷入弹尽粮绝的境地。
除了药物研发外，渐冻症的科学研究也依然进展缓慢，肝癌、肺癌等癌症的研究可以获取一部分器官的病理切片，但渐冻症的研究则需要脑组织，在患者活体上切取一部分脑组织用于研究几乎是不可想象的。
“投入了数千万的资源和资金，到目前为止几乎没有一分钱的收入，团队账上的资金也就支撑我们几个月。但我想，还有一颗‘子弹’，就是捐赠我的身体。”蔡磊说。
蔡磊想到了唯一的办法——遗体捐献。如果有足够多的患者在去世后捐赠出自己的脑组织和脊髓组织，整个渐冻症领域的研究可能会有翻天覆地的变化。
年初，蔡磊开始推进人脑和脊髓组织的计划。蔡磊知道，自己一个人是不够的，他开始询问病友们的意见，“如果那一天到了，你愿不愿意捐献出自己的脑组织和脊髓组织？”询问意见的蔡磊不再是一个“强者”、一个“商业精英”，那时的他，是一个病友，一个和他们一样的渐冻症患者。
蔡磊还找到中国器官移植发展基金会理事长赵洪涛，表达了自己的心愿，希望自己最后的努力能给解密渐冻症带来一些帮助，并会号召更多的渐冻症患者参与到捐献行动中。
“如果在10年前、20年前，就有大量患者做遗体捐献的事情，可能我们今天就不会死掉。同样，尽管我们现在很绝望，但可以通过这个举动给其他人带来希望，这个社会才能越来越好。”蔡磊经常这样去劝说病友，并在近期成立了攻克渐冻症慈善信托。
蔡磊的劝说，并不是在“画大饼”。国家发育和功能人脑组织资源库主管仇文颖说，由于渐冻症属于神经系统疾病，无法在患者生前或活体上进行研究和发现，最重要的研究对象就是脑组织做捐献形成的科研样本，只有通过建立一定数量的渐冻症患者脑组织和脊髓组织样本库，才有可能找到破解渐冻症的方法。
在蔡磊的组织下，现在已经有千余名渐冻症患者及患者家属积极响应——被授予“人民英雄”国家荣誉称号的湖北卫健委副主任张定宇（渐冻症患者），也是其中一员。
已有两位捐赠者
去世24小时内需完成捐赠
“今年年初，蔡总找到我，说想推进渐冻症患者脑组织和脊髓捐赠工作。”中国器官移植发展基金会理事长赵洪涛回忆，听到这个消息，我非常感动，也倍感压力，所以我们快速的联合中国人脑组织库协作联盟和渐愈互助之家，发起“中国渐冻人脑组织库计划”，帮助渐冻症患者完成逝后捐献的最后愿望，并将建设全国第一个大样本病理性脑组织库。
这是一个需要勇气和果敢的决定。截至目前，中国渐冻人脑组织库建立起来后，病友团体中已经有两名渐冻症患者成功捐赠。工作人员马文慧讲述，“现在回忆起两个捐献者，依然无法控制自己的情绪。”
其中一名捐赠者五十多岁，生前是一个非常美丽、热爱生活的人。“凌晨，她的儿子给我们发了消息说，‘我的母亲快不行了，我们应该怎么做？’看到消息，我的心一直在颤动，因为捐献脑组织对于时间要求非常高，家属没有时间整理心情，即使家属们早做过决定，在人走的那一刻也会很难做出这个选择。”马文慧说，捐献脑组织的患者去世后，亲属们和她共处的时间只有短暂的几个小时。
接到家属的消息后，马文慧来不及询问家属更多，她只知道这是一个瞬间的决定，这种决心让她觉得动容，每每想到的时候就忍不住眼眶红一整圈。“她们生前都是很亲切的人，是很好的人，是被病痛折磨的人。”马文慧说到，即使再难过，我们也需要立即联系当地的医科大学，脑组织、脊髓组织才能被完整地保留下来。
“人脑和脊髓组织捐献不同于其他的器官捐献或者手术病例标本的采集，若想真正将人脑组织用于科学研究，有一系列严格的规范要求，我们现在制定的标准之一是捐献者故去后24小时內需要被送到相应的人脑组织库开始取材。”国家发育与功能人脑组织资源库负责人、中国医学科学院北京协和医学院人体解剖与组胚学系主任马超告诉健康时报记者，“目前据我所知，世界上还没有一个人脑组织库是专门研究渐冻症患者的，所以我们计划建立的应该是世界上首个专门研究渐冻症患者脑和脊髓的人脑组织库”。
国家发育和功能人脑组织资源库（中国医学科学院基础医学研究所）。受访者供图
中国仅有19个人脑组织库
无法满足巨大的科研需求
“我国的规范化人脑组织库建设大概是在年起步的。”马超回忆，那时他刚刚从国外回来，发现国内并没有一个规范化运行的人脑组织库，中国科学家要研究完整的人脑组织，往往需要从国外的脑库申请，跨国运送生物样本的法规限制、高昂的费用和复杂的运输都是必需面对的问题，最重要的是对于各种脑疾病的发病机制而言，我们中国人和外国人的大脑组织是否一致，到现在依然有很多未解之谜。
那时在中国科学院院士、浙江大学段树民教授等专家的支持和带领下开始一起筹备中国人脑组织库的建设。“现如今，经过10年左右的建设，我们成立了中国人脑组织库协作联盟，已经有19个规范化建设的人脑组织库，收集到了超例人脑组织可以用于科学研究。”马超表示，虽然，我们起步较晚，但是还是有一些人已经意识到并真正在支持着这份事业。
“2年前，我的一位同事的妈妈去世了，毅然决然的将他母亲的脑组织捐献给了我们机构，我们了解到，前两年他的父亲去世后将人脑组织捐献给了我们脑库，而她自己也决定在百年后，捐献自己的脑组织。”这是工作至今，给马超带来最大触动的一个捐献，当这位同事的母亲的脑组织送到我们实验室后，我更加感受到了人脑组织对于科学研究的珍贵。
马超指出，“因为全世界范围来看，也没有针对渐冻症患者的药物或者说预防和治疗方式，所以渐冻症人脑库的成立无疑会给渐冻症的研究带来很大的推动，从人脑组织的科研来看，虽然，即使只有一个病人捐献了，我们也可以进行一些研究，但无疑，越多的组织样本对我们的研究会更有利。”
“虽然现在国内已经有19个人脑组织库，但是对于我国的人口基数来说，是远远不够的。”马超说，希望未来国内每个一线城市都有至少一个人脑组织库可以满足大家的捐献需求，也希望相关机构能够建立完善的通道，保证捐献者的需求，而我们作为医学工作者，也将不辜负这些捐献者及其家人和社会大众的期望，更好的为科学研究做贡献。
在中国医学科学院北京协和医学院遗体志愿捐献站、国家发育和功能人脑组织资源库的简介中有这样一句话：“最初的诞生，和最后的死亡一样，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一样，都会光照人间。”
蔡磊也说到，“本是绝望的人们在面对死亡时却想着给他人带去希望，这必将推动科研的快速突破。如果20年前就有病友能捐出自己的脑组织和脊髓，现在我们或许已经有药可用了。”
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本文首发于：-09-14健康时报《京东副总裁、渐冻症患者蔡磊：生命的尽头，要把自己贡献给科研》（健康时报记者王艾冰徐诗瑜）
原标题：《京东副总裁、渐冻症患者蔡磊：生命的尽头，要把自己贡献给科研》
